«Трудно не с детьми с аутизмом, а с их родителями»

«Трудно не с детьми с аутизмом, а с их родителями» 

Считает педагог и театральный режиссер Андрей Афонин

За 25 лет работы с людьми с особенностями развитии педагог Андрей Борисович Афонин убедился: желание услышать человека – это лучшая методика, а иждивенческая позиция – тяжелейшее препятствие в социокультурной реабилитации. 

Андрей Борисович Афонин – председатель Регионального отделения Межрегиональной общественной организации в поддержку людей с ментальной инвалидностью и психофизическими нарушениями «Равные возможности» (Москва), художественный руководитель и режиссер Интегрированного театра-студии «Круг II». Педагог дополнительного образования, более 25-ти лет занимается социокультурной реабилитацией людей с ментальной инвалидностью и психофизическими нарушениями в возрасте от 3-х до 40-ка лет. 

Когда он начал заниматься педагогикой, ему было… 15 лет. Так получилось, что в этом возрасте Андрей, благодаря маме, попал в семейный клуб «Семья», которым руководил Анатолий Гармаев, сейчас священник, а тогда замечательный педагог и психолог. Это было место, где собирались альтернативные педагоги, психологи, люди, занимавшиеся альтернативной медициной, просто неравнодушные родители... Впоследствии многие из них стали у истоков педагогических, психологических, медицинских и даже церковных инноваций 90-х. А тогда было время перестройки, но эпоха гласности еще не набрала полную силу, и эти альтернативные начинания были полу- подпольные, авангардные. Андрей увлекся, втянулся, потом стал организовывать выездные лагеря для детей, родители которых ходили в этот клуб, стали множится его связи с многими интересными нестандартными педагогами. Затем был филфак МГУ, после второго курса – церковная семинария, но деятельность Андрея Афонина всегда так или иначе была связана с педагогикой. И в какой-то момент знакомые сказали ему, что организуется группа, которая будет заниматься с детьми с инвалидностью... 

– Если вспомнить 89-й год и вообще советскую эпоху, то инвалидов у нас как бы и не было, об этом вообще не принято было говорить, – вспоминает Андрей Борисович. – Но мы стали заниматься этим – тем, о чем не имели ни малейшего представления… Позже это направление стало называться социокультурной реабилитацией, а мы постепенно из факультативной досуговой группы становились профессионалами в своей области. Мы научились слышать и понимать тех, с кем мы работаем. Любой человек, с какой бы ни был он патологией или особенностями в развитии, способен что-то воспринимать и как-то выражать себя в ответ. Тут-то и возникает вопрос коммуникации: насколько мы можем услышать то, что говорит нам ребенок, насколько мы можем донести до него наш ответ. Это и есть то, чем я занимаюсь многие годы. 

– Можете пояснить, как вы это делаете? 

– Для того чтобы услышать такого ребенка, нужно отказаться от социальных и культурных стереотипов в отношении него, которые есть у взрослого человека в нашем обществе. Проблема в том, что человек в нашем сообществе не мыслится как тело, он мыслится как голова, ну, может, еще руки. Человек не понимается как целостное существо с полимодальным восприятием. Мы все в детстве постепенно учились воспринимать социальные коды – понимать разницу между, например, разными прикосновениями. Но теперь мы этим пользуемся бессознательно. А в общении с ребенком с ментальной инвалидностью или выраженными психофизическими нарушениями нужно отойти на много лет назад, на уровень ребенка, почувствовать то мировосприятие, которое актуально у данного ребенка с особенностями развития. Нужно использовать доминирующие каналы связи – для кого-то это звуки, для кого-то запахи, для кого-то прикосновения… 

– Если это так легко, то, значит, стоит только родителям объяснить это, и они начнут общаться с ребенком правильно? 

– К сожалению, родители часто погружены не в проблемы своих детей с особенностями развития, а в свои собственные переживания. В случае с ребенком с аутизмом родители оказываются в ситуации фрустрации, потому что переживают свою собственную родительскую несостоятельность. Они перестали быть успешными родителями, они не могут общаться со своим ребенком так, как это принято в обществе, а именно – управлять его поведением. Рушится их мир, их система, в которой они живут, их состояние такое: «Ах! Ужас! Наша жизнь превратилась в ад…» Некоторые родители поддаются на то, чтобы отдать кому-то своего ребенка (но таких, к счастью, мало), а остальные принимают на себя этот «крест», и, считается, что это такая тяжкая доля, героизм матери, супер-любовь родителей, которые не отдали ребенка и прочее. Мы видим трагедию родителя, но за ней собственно теряется ребенок! 

– Вы как-то работаете с родителями, помогаете им научиться правильно общаться с ребенком? Готовы ли они принимать такую помощь? 

– Мы постоянно ведем диалог с родителями, но он часто односторонний. С любым умственно отсталым человеком я легко могу найти общий язык за 15 минут. С родителями на поиск взаимопонимания уходят годы! Это самая сложная категория! Мы пытаемся что-то объяснить, показать изменения в поведении их ребенка и убедить их поддерживать их, но родителям часто не хочется ничего видеть. Им проще отдать ребенка специалисту: «Вы там с ним занимайтесь, а мы тут будем делать, как нам удобнее, как мы привыкли». Обычно родители очень сильно травмированы и не хотят слушать специалиста, который пытается им приоткрыть невидимый невооруженным взглядом мир их ребенка. Они хотят, чтобы специалист сделал за них их работу. Более того, родители иногда требуют: «А почему это вы не взяли моего ребенка на такую-то роль?» А то, что мы потратили годы работы на то, чтобы девочка изменилась, чтобы она могла выйти на сцену, проявить свою индивидуальность, да еще закрепили навыки, чтобы она могла самостоятельно работать на сцене, не потеряться, да подобрали роль, в которой она не выглядела бы плохо… Люди быстро привыкают к хорошему и хотят еще больше. Эта позиция иждивенчества – одна из тяжелейших проблем нашего общества. Все требуют денег, путевок, бесплатных билетов на новогоднюю елку… И государство идет по этой же дороге: вместо того, чтобы подготовить квалифицированных специалистов в поддержку семье, дает эти бесплатные путевки на какую-то реабилитацию… Меня всегда это обижает: мы с ребятами многие годы работали, многое прожили вместе, они с нами выросли, перестали быть инвалидами, и вдруг родители говорят: «Она поехала на реабилитацию». А я в ответ: «А мы тут чем занимаемся?! Что это за какая-то фантастическая реабилитация где-то там?! Здесь человек перестал быть инвалидом, фактически работает, а вы его до сих пор держите за инвалида, чтобы пользоваться бесплатными путевками в санаторий!» 

В связи со всеми этими проблемами мне пришлось год назад начать специальную программу для родителей под названием «Школа родительского мастерства», в которой я на основе своего более чем 25-летнего опыта работы и на основе различных театральных, педагогических, психологических, терапевтических и даже ряда духовных практик пытаюсь помочь родителям заново найти себя, интерес к своей жизни, что в результате оказывает серьезное воздействие и на развитие их детей. 

– То есть случается, что родители фактически тормозят развитие собственного ребенка? Неужели это не единичные случаи, а тенденция? 

– Да, это своеобразный обратный эффект: часто оказывается, что именно мать не подготовила ребенка к входу в социум. Она не знает, как это делать, ее никто не научил, чем она может помочь сыну или дочери. 

– Вы столько лет занимаетесь такой трудной и не всегда благодарной работой… Зачем это Вам лично? 

– Это моя самореализация. Здесь я стал тем, кто я есть. Большая часть моей жизни была посвящена этой работе, сделала меня как специалиста, как творческого человека. Это тоже вопрос о том, зачем мы живем. Для меня жить и работать таким образом, как я это делаю, это мое призвание на сегодняшний день. Я ощущаю, что я должен делать это так. 

– Что бы вы сказали родителям детей-аутистов? Особенно тем, кто живет далеко от столицы и лишен помощи профессионалов. 

– Наверное, нужно организовывать группы самоподдержки. Пробуйте организовывать сообщества людей со схожими проблемами – это поможет понять, что ваши проблемы не уникальны, что они есть у многих. Пытайтесь понять своего ребенка. Не ставьте нерешаемых задач, ставьте те задачи, которые на сегодняшний день актуальны и посильны для него. Радуйтесь, если он их решает, и идите с ним дальше. И поймите, что развитие – это процесс, связанный с ростом человека, его невозможно ускорить искусственно, его можно только поддержать, подпитать. Не тянуть стебель, чтобы поскорее раскрылся цветок: сила не имеет отношения к развитию! Эту тайну о человеке нужно не забывать, нужно быть терпеливым и помогать ребенку стать тем, кем он может быть, а не тем, кем он мог бы быть в ваших мечтах. Ну, а если нужен импульс к такой работе, приглашайте нашу программу «Школа родительского мастерства» – мы приедем!

В материале использованы фотографии Леонида Селеменева (2,3) и Анны Расторгуевой (4).