Взгляд на жизнь человека с особенностями развития в контексте обучения и воспитания

В обществе наблюдается противоборство двух крайних позиций: либо человеку с особенностями развития не место в социуме «нормальных» людей (или как минимум, ничего не хотим о нем знать), либо такой человек должен иметь равные со всеми права на потребление общественных и культурных благ. При этом предполагается, что наши ценностные критерии эталонные, и они для всех должны быть одинаковыми. Эта позиция автоматически исключает ценность специфических потребностей человека с особенностями развития. При всем этом часто смешиваются потребности экзистенциальные и потребности, связанные с культом потребления.

Мы готовы принимать тех, кто нам улыбается, но не принимаем тех, кто приносит нам неудобство или просто вторгается в наше личное пространство и начинает там жить по своим законам. Мы встречаемся с интервенцией со стороны детей, когда они перестают быть послушными и заявляют: «Я хочу» или «МНЕ надо». От того, насколько ребенок готов терпеть, что его «хочу» – не самое главное «хочу» на свете, зависит успешность его существования в социуме. К сожалению, современные родители часто не имеют представления о том, что одним из первых навыков социального поведения является оттормаживание собственных «рефлексов» и «хотелок» в пользу общих законов данного социума. Они позволяют детям делать все, что те захотят. Следствием этого становится капризное дитя, которое готово во что бы то ни стало добиваться реализации своей «хотелки», несмотря на желания и чувства других людей. Что делать? Учить контролировать свои желания, то есть ставить границы. Причем, эти границы должны быть не чьими-то личными границами – мамы, папы, специалиста, Вани или Дуни, – а границами их всех, то есть граница должна быть социальной и культурной. Это нормы социума, продиктованные целесообразностью культурного поведения в нем. Речь здесь идет не столько о том, что нехорошо ковырять в носу, сколько о том, что нехорошо ковырять в носу соседа. В противном случае говорить о трудовой занятости просто не приходится. А нам в нашей организации часто встречаются именно такие 20-30-40-летние дети, не имеющие социальной компетентности даже на уровне ученика общеобразовательной школы. При этом школу то они как раз могли и закончить, но социальный опыт там был получен недостаточный.

Еще одной проблемой является тот факт, что конкретного человека с особенностями, как правило, никто никогда не слушает, и он не умеет даже рассказать о том, что он умеет или знает. Вообще человека с особенностями не слушают, ему говорят все время, его заставляют что-то совершать «правильно» с точки зрения «нормального» общества, а его внутренний мир никого не интересует. Этот мир находится под запретом. Как правило, приходит к нам «инвалид», которого таким сделало общество. Он на периферии общества, потому что постоянно не попадает под нормативы. Все, что бы он ни делал, оценивается как неправильное. Вследствие этого его личность спаяна с его деятельностью: если он что-то делает плохо, равно – он плохой. В результате этот взрослый человек с инвалидностью не видит своих ошибок! А без этого невозможно заниматься продуктивной деятельностью, работой, творчеством, которые, по сути, – постоянная работа над ошибками. Когда к нам попадают такие люди, мы говорим: «Смотри, ты же плохо сделал». Он: «Я не делал. Это не я». То есть он кого-то толкнул и «переводит стрелки»: «Ты не там стоял». Мы говорим: «Ты хороший. Но ты сделал неправильно. Тебе нужно исправить ситуацию». Очень часто к этому еще добавляется полное неумение и незнание того, как исправлять то, что пошло не так. Приходится учить. Но когда он исправляет, мы говорим: «Смотри, у тебя получилось!» Проходит долгий путь совместной работы, прежде чем этот человек научится видеть, а потом и исправлять свою неправоту. 

В каждом конкретном случае, встречая сложную человеческую историю, мы работаем через уважение к человеку с учетом его биографии, «вторичной патологии»^[1], с учетом особенностей его восприятия, связанных с первичным отклонением от нормы развития. С другой стороны – это означает, что и он должен относиться к другим с уважением и нести ответственность за свою деятельность. Этому мешает то, что в сознании большинства в обществе, начиная с родителей, они – инвалиды, немощные, им ничего нельзя доверить, следовательно, они ни за что и не отвечают. Мы минимум тридцать часов в неделю в течение многих лет занимаемся театром в нашей группе актеров-профессионалов с ментальной инвалидностью. И мы совершенно ответственно можем свидетельствовать, что все наши актеры умеют слушать и слышать друг друга, взаимодействовать друг с другом и выстраивать длительные дружеские и рабочие связи. Каждый равен в правах перед невидимым центром общего действия. На наш взгляд – такой подход и является настоящей инклюзией: равенство в ответственности перед кем-то или перед чем-то. 

Однако, существуют и не решаемые на сегодня проблемы. Так, например, чем более человек осознает свою «инаковость» относительно других, «обычных» людей, тем ему «сложнее» быть продуктивным в своей жизни и жизни со своими родными и близкими. Он осознает, что не все свои человеческие потребности может реализовать в «обычной» жизни, начинает переживать, в том числе из-за того, что не в силах кардинально изменить ситуацию. У этого человека нет личной жизни – со своим партнером, в своем отдельном жилище, с теми, за кого он может нести ответственность, а значит, быть нужным. Зачастую, даже потенциально, нет такой возможности: отчасти потому, что он сам к этому не очень готов, отчасти потому, что такая возможность не предусмотрена нашей системой социальной защиты, без которой этот человек тоже не сумеет самостоятельно прожить. Таким образом, возникает сложнейший клубок проблем: человек начинает действовать деструктивно в своей жизни и в жизни коллектива, даже при наличии успешной социальной и творческой деятельности. Этот клубок проблем сильно отражается и на коллективе, и на творческой деятельности. Пока – это почти непреодолимая трудность, и ее тоже необходимо учитывать.

Люди с врожденными особенностями развития изначально находятся в мире, в котором не могут найти систему координат. Для них важно найти себя в пространстве и времени, опираясь на реальные, действительные ощущения, отражаясь в значимых-других людях. Сами по себе образовательные институты – это институты социализации прежде всего, но для ребенка с особенностями развития, не прошедшего первичную социализацию в семье^[2], эти институты не приносят искомого результата. Особенно трагично это в системе инклюзивного образования, где человек, если у него глубокая умственная отсталость, просто бесполезно проводит время, переживая ничем неоправданное для него насилие (о чем он не может сказать, так как даже не понимает этого, но мы видим отзвуки этого пережитого насилия в его агрессии по отношению к своим родителям), а, если у него умеренная или, что еще хуже, легкая степень, то он переживает свою не успешность в среде сверстников, и его проблемы множатся, а «вторичная патология» растет. Здесь мы видим, как раз искривленное представление о воспитании и образовании – они здесь максимально расходятся. Мы как бы думаем: вот ребенок получает, как и все некие абстрактные знания, так как он имеет право их получать, но при этом он не способен быть участником данного детского коллектива, то есть он не имеет достаточного уровня социальной компетентности. Нам же не приходит в голову посадить в один класс китайца, немца и русского просто потому, что они все имеют право на образование. Если уж посадили, то нужно говорить сразу на трех языках. 

Ребенок, независимо от особенностей развития, должен себя чувствовать равноправным участником детского коллектива, в котором он обучается и развивается, у него должны быть значимые для него партнеры в детской среде – друзья. С этими друзьями он должен «съесть пуд соли», что бы они действительно приобрели общий опыт и стали друзьями. Для этого должна быть специально создана субкультура людей со схожим восприятием мира. Детская среда, чтобы быть развивающей для всех, должна состоять из детей, обладающих схожим уровнем социальной компетентности. Дело не в том, что кто-то лучше, а кто-то хуже. Это вопрос педагогики – каким образом воспитывать тех или иных детей так, чтобы помочь им стать теми, кем они могут и хотят быть, а не теми, кем бы мы хотели, чтобы они стали.